۶۰۰ بیمار هموفیلی تبریزی در انتظار کمک / فاکتور های انعقادی بیماران اکثرا وارداتی هستند

اکرم طبقچی مدیر کانون هموفیلی استان در جمع خبرنگاران با تاکید بر این که کانون هموفیلی به عنوان تنها موسسه ارائه خدمات به بیماران  هموفیلی در استان است، اظهار داشت: این کانون کمک هزینه های درمانی، پاراکلینیکی، تشخیصی و انجام آزمایشات ژنتیک را برای این بیماران خدمات می دهد، که در کنار آن خدمات حمایتی همه جانبه برای سرپرست خانواده مبتلا به هموفیلی ارائه می دهد.

 

وی افزود: کمک هزینه های تحصیلی داشگاه و مدرسه که به صورت دریافت تخفیف و پرداخت بخشی از این هزینه ها از دیگر خدمات این کانون می باشد.

 

هموفیلی باعث آرتروز شدید و آسیب های جدی به مفصل می شود

مدیر کانون هموفیلی استان با بیان این که بیماری هموفیلی یک بیماری خون ریزی دهنده، ارثی ژنتیکی و مادرزادی است تصریح کرد: متاسفانه تعدادی از آن ها ارثی و تعدادی نیز اکتسابی است که از والین به فرزند منتقل می شود و بعضی نیز به صورت جهشی می باشد.

 

طبقچی ادامه داد: بیماری هموفیلی با توجه به این که یک بیماری خون ریزی دهنده است که  باعث آرتروز شدید و آسیب های جدی به مفصل می شود.

 

وی با اشاره به این که بیماری هموفیلی، جز بیماری های خاص است گفت: باتوجه به خون ریزی هایی که در بیمار صورت می گیرد، این بیماری زندگی اجتماعی فرد را از هر جهت تحت تاثیر قرار می دهد.

600 نفر بیمار هموفیلی شناخته شده در استان وجود دارد

مدیر کانون هموفیلی استان با اشاره به آمار بیماران هموفیلی در استان ابراز داشت: 600 نفر بیمار هموفیلی شناخته شده در استان وجود دارد که در این کانون پرونده دارند که برخی از این بیماران به صورت ارثی و طایفه ای مبتلا هستند  و برخی نیز در اثر ازدواج فامیلی به این بیماری مبتلا شده اند.

 

طبقچی ادامه داد: از این 600 بیمار هوفیلی 119 نفر آن را جمعیت زنان، 125 نفر آن را جمعیت زیر 15 سال و 102 نفر از آن ها را جمعیت بالای 40 سال تشکیل می دهند.

 

وی با بیان این که کمتر از 1 درصد جمعیت بیماران هموفیلی دارای فاکتور 8 هستند، گفت: 103 نفر از این بیماران جز فاکتور 8 محسوب می شوند که بیماری در این جمعیت به صورت شدید است و خون ریزی های غیر عادی دارند و نیز 23 نفر از کل جمعیت بیماران مبتلا فاکنور 9 هستند.

 

هزینه درمان این بیماران را بعضا با کمک خیرین پرداخت می کنیم

مدیر کانون هموفیلی استان با انتقاد از عدم همانگی بین بیمه و داروخانه ها در پرداخت هزینه های دارویی ابراز کرد: بیماران فاکتور 9 برای دریافت دارو های خود از داروخانه مبلغی نیز به عنوان مابتفاوت پرداخت می کنند که بیمه وجود این مابتفاوت را تایید نمی کند و بیماران مجبورند برای 9 قلم دارو حدود 240 هزار تومان مابتفاوت پرداخت کنند.

 

 وی خاطر نشان کرد: در مواردی که بیمه هزینه درمان این بیماران را تحت پوشش قرار نمی دهد، کانون هموفیلی با کمک خیرین، این هزینه های درمانی را پرداخت می کند.

 

بیمه در دادن هزینه های درمانی سخت گیری می کند

طبقچی با بیان این که فاکتور های انعقادی بیماران هموفیلی اکثرا وارداتی هستند، عنوان کرد: فقط دو نوع از این فاکتور ها  در کشور تولید می شوند که اثرات درمانی مطلوبی دارند، ولی مابقی آن ها را بیماران مجبورند به قیمت بالا خریداری کنند که بیمه نیز در دادن این هزینه ها سخت گیری می کند.

 

وی با اشاره به این که بیمه فقط بیماران فاکتور 8 و 9  را خاص تلقی کرده و تحت حمایت خود در می آورد، گفت: بیمه، بیمارانی که خون ریزی شایعی ندارند را بیمار خاص تلقی نمی کند و این بیماران مجبورند با بیمه عادی و پرداخت فرانشیز درمان شوند.

 

3 مرکز برای درمان بیماران هموفیلی در تبریز وجود دارد

مدیر کانون هموفیلی استان به وجود 3 مرکز برای درمان بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت:  بیمارستان کودکان، بیماران زیر 15 سال، در مانگاه شهید قاضی بیماران بزرگسال و بیمارستان امام رضا نیز در زمان های بعد از ظهر برای بیماران خدمات ارائه می دهند.

 

وی در پاسخ به این سوال که چه تدابیری برای این بیماران قبل از ازدواج اندیشیده اید، ابراز کرد: کانون هموفیلی برای زوج هایی که یکی ازآن ها مبتلا هستند، فرم های رضایت آگاهانه تهیه کرده است که با امضا این فرم ها بعد از ازدواج مشکلاتی پیش نیاید و همچنین جلسات مشاوره و مقداری کمک مالی به عنوان جایزه برای این زوج ها در نظر گرفته است.

 

بهزیستی تا معلولیت کامل، بیماران را تحت پوشش قرار نمی دهد

طبقچی با انتقاد از مشکلات بهزیستی در تحت حمایت قرار دادن این بیماران، خاطر نشان کرد: بیماری هموفیلی با توجه به این که نوعی معلولیت است و باید بیماران تحت پوشش بهزیستی قرار گیرند، ولی بهزیستی تا معلولیت کامل این بیماران، آن ها را تحت پوشش قرار نمی دهد.

 

وی خاطر نشان کرد: کانون هموفیلی ایران از سال 1346  و کانون هموفیلی استان از سال 1373 تاسیس شده است که تا سال 1388 خدمات آن به صورت چند روز در هفته بود، ولی از سال 1388 خدمات این کانون به صورت دائمی و مستمر مشغول ارائه خدمات به بیماران هستیم.

 

وی به اهدا یک قطعه 1500 متری از طرف شهرداری منطقه 9  اشاره کرد و ابراز داشت: به منظور تاسیس مجتمع درمانی و رفاهی برای بیماران و برای جلوگیری از پراکندگی این زمین را دریافت کرده ایم.

 

انتها پیام/حامد سلطانپور